“Non c’è dignità quando i diritti vengono calpestati. Questo vale per tutti e vale ancora di più per le persone che vivono una disabilità”, scriveva il blog di Beppe Grillo. “Nessuno deve rimanere indietro”. Uno degli slogan più abusati dai 5 Stelle.
Un anno fa, un comunicato stampa dell’assessore del comune 5 Stelle Maria Puleo rendeva noto dell’adesione del comune di Bagheria alla Giornata mondiale della Consapevolezza sull’autismo sancita dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007.
“L’Autismo è più comune di quanto si pensi: spesso è un incidente di percorso che rende delicato lo sviluppo, e ci troviamo tutti impreparati – sottolineava l’assessore alle Politiche Sociali, Maria Puleo – Chi è autistico, poco o tanto, verbale o non verbale, asperger, ad alto o basso funzionamento, in salute o ammalato di altre cose, necessita di una relazionalità di alta qualità. L’autismo ci costringe tutti ad una profonda revisione sul nostro modo di vivere la quotidianità: che sia più neurorispettosa, più lenta, più calma internamente , più riflessiva. più semplice e naturale, in una parola: più Consapevole”.
“Il Comune di Bagheria, per questa iniziativa si promuove come unico referente in linea diretta con le madri, i padri e con i loro figli autistici o comunque difficoltati ed invita la popolazione ad un evento senza precedenti: il massimo coinvolgimento possibile per una sensibilizzazione affettuosa e spontanea che ci arricchisce tutti”.
“E si va oltre. Il Comune di Bagheria istituirà una domenica al mese, la giornata degli abbracci x la consapevolezza sull’autismo: domeniche affettuose, intime e familiari, da madre a madre, fuori dai contesti terapeutici o assistenziali, dove le madri, i padri, le persone autistiche potranno incontrarsi, in un luogo dedicato per scambiarsi affettuosità ed amicizia, all’interno di un incontro che intende restare affettuoso e familiare. I dettagli delle prossime iniziative verranno resi noti prossimamente dall’assessorato alle Politiche sociali e dall’assessorato alla Pubblica Istruzione che collaborano agli eventi”.
Parole. Dopo un anno nulla si è verificato, anzi.
La mamma di Fabrizio un bimbo bagherese di due anni affetto da autismo ha dovuto avviare una causa legale contro il comune per garantire il diritto allo studio per suo figlio e in una lettera pubblicata da Il Fatto Bagherese esprime tutto il disappunto per l’indifferenza, l’insensibilità del comune di Bagheria, guidato dal sindaco grillino Patrizio Cinque, dinanzi al dramma umano di genitori colpevoli solamente di pretendere una vita dignitosa e il riconoscimento dei diritti imposti dalla legge per il proprio figlio autistico.
L’autismo oggi è la forma di disabilità più frequente al mondo e la prima causa di handicap in Italia. Un mondo parallelo, silente, invisibile. L’autismo è un disturbo del neurosviluppo che compromette le aree sociali della comunicazione del linguaggio e provoca una ristrettezza di interessi che si esprime in comportamenti rituali e movimenti stereotipati. Gli autistici mostrano un’apparente carenza di interesse e di reciprocità relazionale con gli altri; tendenza all’isolamento e alla chiusura sociale; apparente indifferenza emotiva agli stimoli o, al contrario, ipereccitabilità agli stessi; difficoltà ad instaurare un contatto visivo diretto. Non vi è cura se non diagnosi precoce e trattamento intensivo precoce e mirato. Le persone autistiche sono innanzitutto persone, con un loro modo speciale, diverso di sentire, percepire e stare tra gli altri. Fabrizio è un bambino autistico ed è mio figlio. Il nostro è un caso di avvilente umiliazione in un luogo che dovrebbe essere di accoglienza e inclusione per eccellenza: la scuola. L’inserimento al nido è necessario e consigliato in quanto consente l’esposizione sociale precoce dei bambini affetti da Disturbo dello Spettro Autistico (DSA ), ponendoli in relazione con i bambini normotipici così da sviluppare capacità socioadattive. Al nido prevalentemente si gioca e il gioco con i bambini autistici è un’attività preziosa che costituisce un valido contributo sia al trattamento sia al processo educativo. Il gioco è una delle modalità principali per sviluppare l’intersoggettività cioè la capacità spontanea di riferirsi ad un’altra persona, stabilendo con essa scambi relazionali che richiedono abilità motorie, cognitive ed emotive. Questa fase dell’età evolutiva (tra i 2 e i 3 anni) è cruciale per l’evolversi della malattia, per l’elevata capacità di apprendimento, per la possibilità di acquisizione di abilità, grazie alla plasticità mentale di questo momento, che in seguito non avrà più un tanto elevato potenziale. Pertanto una scolarizzazione in età precoce consente di poter attenuare progressivamente il ritardo dello sviluppo (o l’assenza) delle competenze comunicative, favorendo gli scambi e i bisogni di relazione. Il diritto all’educazione e all’istruzione è sancito dalla Legge 104 del 1992 che prevede agli art. 12 e 13 l’integrazione scolastica della persona handicappata nelle sezioni e nelle classe delle scuole di ogni ordine e grado e si realizza (comma 2 e 3) attraverso gli enti locali che devono prevedere l’adeguamento dell’organizzazione e del funzionamento degli asili nido alle esigenze dei bambini con handicap, al fine di avviarne precocemente il recupero, la socializzazione e l’integrazione, nonché l’assegnazione di personale docente specializzato e di operatori ed assistenti specializzati. Nelle scuole di ogni ordine e grado, fermo restando, l’obbligo per gli enti locali di fornire l’assistenza per l’autonomia e la comunicazione personale degli alunni con handicap fisici o sensoriali, sono garantite attività di sostegno mediante l’assegnazione di docenti specializzati. Dunque, Legge 104 sì ma sostegno no. Situazione paradossale e incomprensibile al nido comunale di Bagheria. Tutto ha avuto inizio quando, con gran clamore e squilli di trombe, l’amministrazione pentastellata di Bagheria annunciava alla cittadinanza l’imminente riapertura dell’asilo nido comunale, dopo due anni di mancato servizio. In data 02/09/2015 mi sono recata presso gli uffici del comune per compilare il modulo di iscrizione che, ho notato subito, presentare una voce riguardante i minori portatori di handicap, prevedendone la priorità assoluta, rispetta ad una eventuale graduatoria. Ho chiesto, dunque, subito se fosse previsto una qualche figura di supporto per i bambini disabili e prontamente l’assessore alle politiche sociali, Maria Puleo, insieme ai presenti, con i quali era in corso una riunione (la Dott.ssa Francesca Lo Bue, l’assessore Maria Laura Maggiore, i responsabili della cooperativa sociale La Garderie di Siracusa) mi rispose nell’ordine:
A) “Non è previsto”
B) “Bella domanda! Non ci è mai giunta nessuna richiesta del genere”
C) “Comunque la risposta è no. Non esiste neanche un modulo per fare la domanda, non essendo previsto il servizio.”
Ho affermato che avrei presentato allora una richiesta formale, da me formulata, in carta libera, allegando documentazione accertante la condizione di handicap del bambino. Dopo circa venti giorni, non essendo stata avvisata della riapertura dell’asilo sono tornata al Comune “accolta” da persone, visibilmente sorprese di rivedermi, che candidamente hanno ammesso di essersi dimenticate di me e della mia richiesta (“Signora, abbiamo tante questioni di cui occuparci!!!”). Mi promisero, rassicuranti, che se ne sarebbero interessati. La volta successiva, l’assessore mi ha detto che ancora non si era informata su quale fosse “l’iter procedurale”, assicurandomi però che mi avrebbe contattata quanto prima per darmi una risposta. Ovviamente, non è arrivata nessuna telefonata. Quindi mi sono dovuta recare nuovamente al Comune e, dopo una interminabile attesa, mi hanno fatto sapere che l’assessore non sarebbe più venuta perché impegnata altrove. Sono riuscita a farla raggiungere telefonicamente da una impiegata pietosa, strappandole un nuovo appuntamento, al quale mi rispose disturbata: “Signora mi deve dare il tempo di informarmi!” Sette giorni dopo, è arrivata la tanto attesa risposta (negativa, ovviamente!) risultato di un suo colloquio con il rappresentante dell’U.S.R. (Ufficio Scolastico Regionale) Dottor Maurizio Gentile, in merito alla mia istanza. Con Gentile, la Puleo si vanta di aver gettato le basi per una proficua collaborazione per predisporre buone prassi relative al servizio di assistenza specialistica per gli studenti disabili. Ebbene, Gentile le avrebbe risposto, negando ogni possibilità di fornire un’insegnante di sostegno, per mio figlio, perché all’asilo nido, in quanto pre-scuola, non è previsto. Non ritenendo soddisfacente questa risposta, mi sono documentata e sono tornata dall’assessore con il testo della Legge 104. Ebbene, all’ennesimo appuntamento fissatomi, l’assessore ha pensato bene di sottrarsi, mandando al suo posto la ben più “persuasiva ed incisiva” manager della coop. “La Garderie” – accreditata dal Comune di Bagheria per la gestione del servizio di asilo nido comunale – che si è permessa di darci una lezione (facendosi interprete del sentimento di stanchezza generata dalle mie richieste, divenute oramai intollerabilmente insistenti) finalizzata a farmi desistere. Concludendo l’intervento (non chiesto, non desiderato, né cercato, ritenuto perciò inappropriato nonché violento e fuori luogo) con cui si è, di fatto, sostituita a chi è istituzionalmente preposta a farlo, mi ha urlato in faccia (letteralmente) questa frase: “Suo figlio non avrà nessuna figura specializzata, né insegnante di sostegno, nessuno glielo deve perché non ne ha diritto. Non ha diritto a niente. Se lo vuole capire bene, se no è un problema tutto suo! Inoltre il regolamento non lo prevede!”
Ma quale regolamento?
Esiste un regolamento comunale sulla gestione dei nido in vigore dal 2012, che mio marito ha portato all’assessore Puleo, la quale si fece arbitrariamente interprete della norma, spiegando come l’art. che riguardava il personale di sostegno intendesse semplicemente una unità supplementare nell’organico del personale, per far “quadrare” e rispettare il rapporto numerico fra educatrici e minori, laddove ci fosse un portatore di handicap. E non insegnate di sostegno! Ciò nonostante, mi sono impegnata in un tentativo di inserimento presso la struttura di via Orazio Costantino, reso fallimentare dall’assenza di personale qualificato, incapace ed impreparato (perché mancate della necessari competenza e formazione) a gestire qualunque situazione di handicap, e dalla presenza di una “classe pollaio” con circa trenta bambini urlanti e disperati messi, tutti insieme, in un’enorme stanzone, senza nessuna scansione pianificata didatticamente della giornata scolastica. Questa situazione costituisce la mancanza di presupposti che ha reso praticamente impossibile l’inserimento di Fabrizio. Cercando una strada alternativa abbiamo chiesto ed ottenuto il trasferimento all’asilo “Bosco Incantato”, gestito direttamente dal Comune con personale interno. Allorché Maria Puleo – superando se stessa, in un inaspettato slancio altruistico, manifestando così tutta la sua, finora incompresa, volontà di “venirci incontro” – mi ha affidato nelle mani esperte e sapienti della coordinatrice, incaricata “in pectore” della gestione responsabile di mio figlio. Questo è quanto sono riuscita ad ottenere dopo circa due mesi di estenuanti (psicologicamente e fisicamente) andirivieni dagli uffici dell’assessorato alle politiche sociali, reduce da una serie di colloqui inconcludenti e deprimenti, di richieste (malgrado motivate, argomentate, ragionate e supportate da certificazione, diagnosi e riferimenti normativi) rimaste inascoltate e non accolte. Dopo mesi di richieste, incontri, discussioni, confronti, tavole rotonde, gruppi misti etc., abbiamo ottenuto un diniego verbale (“non è previsto” “non ne ha diritto”), in seguito al quale siamo stati costretti ad adire le vie legali. Fino ad arrivare ad una sentenza a nostro favore. I nostri amministratori sono colpevolmente sordi e ciechi oltre che impreparati e incompetenti di fronte al problema della disabilità. Hanno tradito i più basilari principi etici di chi non riesce ad accogliere ma nemmeno a capire la diversità. Con atteggiamento arrogante ed ignorante si sono arbitrariamente elevati al di sopra della Legge, dandone liberamente fantasiose interpretazioni, al fine di non fare ottenere a mio figlio il supporto di cui necessita. Una classe politica che discrimina ed emargina e schiaccia sotto il peso della noncuranza i bisogni dei più fragili. La loro ignoranza è lesiva della dignità di chi la condizione autistica la vive e delegittima gli sforzi dei genitori e delle famiglie che si fanno carico, con un’immane fatica, di una patologia cronica e complessa. La nostra ostinazione ha prodotto da parte dell’amministrazione un dispiegamento di forze che ha fatto fronte comune per fare ostruzionismo, disorientamento, disinformazione, costruendo un muro di gomma impenetrabile. Tutto ciò contro Fabrizio, un bambino autistico di soli due anni e mezzo. Il giudice del Tribunale civile presso cui abbiamo presentato ricorso ha imposto al Comune, con provvedimento d’urgenza, di nominare un’insegnate specializzato per tutta la durata della permanenza scolastica del minore. Il provvedimento ci ha restituito la giustizia ma la soddisfazione è resa amara da mesi di lotte per ottenere ciò che già era previsto dalla legge. Forse abbiamo pagato la colpa di non avere appartenenze politiche né di avere implorato favori personali. Ci sarebbero serviti interlocutori seri! L’angoscia che deriva dall’impressione di vivere in una società non inclusiva è ancora più grande quando i comportamenti emarginanti provengono dalle istituzioni che invece si dovrebbero adoperare e porsi in ascolto dei suoi cittadini più indifesi e bisognosi. Concludo esprimendo l’auspicio che, dopo avere intenzionalmente negato un diritto inalienabile ad un bambino autistico (con tutte le forze di cui disponevano), almeno quest’anno in occasione del 2 Aprile, Giornata mondiale dell’autismo, ci venga risparmiata l’ennesima offesa: l’IPOCRISIA di illuminare di blu il palazzo comunale.
“Non c’è dignità quando i diritti vengono calpestati. Questo vale per tutti e vale ancora di più per le persone che vivono una disabilità”, scriveva il blog di Beppe Grillo. “Nessuno deve rimanere indietro”. Uno degli slogan più abusati dai 5 Stelle.